Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с редки болести относно нужните политики за подобряване на благосъстоянието им, бяха представени и разгледани от лидерите на организациите на хората с редки болести по време на проведеното в рамките на Инициативата „Действие за редките“ в края на януари 2024 г. четвъртото обучение за укрепване на капацитета на мрежа от граждански правозащитни организации на хора с редки болести.

„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа на европейските „чадърни“ организации – представляващи пациентите пред Европейските институции и стандартите за работа на техните представителни организации в отделните държави-членки на ЕС“,
бяха темите на третото обучение, провеждано в рамките на Инициативата „Действие за редките“.
Обучението се състоя в средата на януари 2024 г. Основни лектори бяха …

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в четвъртото  обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“. Четвъртото обучение (от цикъл от общо 4) ще бъде проведено онлайн чрез видеоконферентна връзка в платформата ZOOM на 25 януари 2024 г. от 18.00 до 19.30 часа и ще бъде насочено към темата „Настояща и предстояща политическа програма на институциите на ЕС в сектори здравеопазване, наука и социален; политически исканияна европейската общност на хората с редки болести“.

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в третото обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.

Повече от 25 граждански активисти от над 14 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата „Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Второто обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, се проведе в средата на месец декември 2023 г., като темата на втория обучителен модул беше насочена към „Добро управление на гражданските организации в България и възможности за подобряване на средата“.