Възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас е блокирана заради неадекватна правна регулация

Близо 90% от от пациентските организации у нас не се чувстват пълноценно представени при формирането на политики в здравния сектор, сочат данни от анкета на Националния алианс „Редки болести България“.

На 17 септември – датата в календара, която се отбелязва като Световен ден за безопасността на пациента, Мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести, обединени от Националния алианс „Редки Болести България“, обсъди с журналисти един много съществен и наболял въпрос с висока обществена значимост:

Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи?

Срещата откри д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс „Редки Болести България“ и ръководител на Инициативата „Действие за Редките. Тя подчерта, че темата за гражданското участие чрез пациентски организации в процесите в здравеопазването у нас е тема, по която рядко се говори.

Д-р Стратиева обърна внимание на нереализираната възможност пациентските представители да изпълняват ролята на коректив в здравеопазването у нас.

„Все повече представители на пациенти и семействата им от България биват включени след оценка и подбор в работата на финансирани от Европейската комисия работни структури, състоящи се от доставчици на здравно обслужване и пациентски представители.“

За да изпълняват своите роли и отговорности в тези структури, пациентските представители преминават ежегодно през различни по вид обучения за повишаване на квалификацията и компетентността им и да могат да участват равностойно с представителите на медицинското съсловие и с останалите заинтересовани страни в процесите на здравеопазването. Сред примерите за процеси с компетентното участие на пациенти са: Разработване на клинични консенсуси; Дизайн на клинични проучвания и определяне на измеримост на резултатите докладвани от пациентите; Мониториг и оценка на качеството на медицинските дейности; Промоция на добрите медицински практики, и други.

„Пренебрегването на опита и експертността на пациентските представители от страна на управляващите здравните процеси води до пропуснати сериозни обществени ползи“, категорична бе тя.

Лидия Витанова, заместник-председател на Национален алианс „Редки Болести България“ и председател на Сдружение „Заедно срещу Саркома“, представи резултатите от проведената от Алианса анкета от удовлетвореността на пациентските организации от средата, в която те развиват дейността си у нас.

Според данните от проучването, 89% от активните пациентски организации не се чувстват адекватно представени като общности при вземането на управленски решения в областта на здравеопазването.

100% от отговорилите декларират, че искат да участват активно в управленските процеси в сектора, а 83% смятат, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентските организации, се нуждае от промяна.

 Множество отговори от страна на активните пациентски организации са дадени на въпроса „Как следва да бъде организиран изборът на ваши представители в институциите, които управляват здравния сектор у нас?“

Сред препоръките се открояват становищата, че изборът на представители на пациентите в институциите следва да се извършва по демократичен път, след обсъждане и чрез гласуване или според легитимност пред европейски чадърни организации; да бъде на база доказан опит в пациентското застъпничество, измерим с устойчиви промени и развития, до които то е довело. Настоява се да бъде задължителен принципът за мандатност на пациентските представители и да се избегне настоящото „въртене“ на едни и същи хора.

Очаква се всеки излъчен представител да е наясно с нуждите на организациите – членове на общата мрежова организация, и да е в процес на постоянна комуникация с тях.

Процесът за избор на представители на пациентите следва да позволява различните пациентски организации, застъпващи се за правата на хора с различни по вид заболявания, и техните членове да могат да гласуват и номинират свои кандидати, за да се гарантира, че гласовете на различни групи пациенти ще бъдат представени

Избраните представители трябва да бъдат подложени на редовен мониторинг, за да се гарантира, че те ефективно защитават интересите на пациентите. Отчетността пред организациите, които ги избират, е важен аспект. Процесът на избор на представители трябва да се провежда на редовни интервали, за да се осигури актуалност на техния мандат и съгласуваност с текущите нужди на засегнатите и семействата им.

Участниците дават изрични препоръки за критерии за компетентност, на които кандидатите за пациентски представители в здравните институции трябва да отговарят.

Изтъква се, че настоящата практика на назначаване на пациентски представители от страна на властите следва да бъде преустановена.

В срещата с журналистите взе участие Калина Михайлова, адвокат по медицинско право. Тя заяви:

„Пациентът в центъра на системата“ е многократно и безотговорно употребявана фраза за промени в здравеопазването, която обаче е непоправимо обезценена и превърната в евтино клише, тя е все по-болезнено неефективна за пациентите.

Действащата нормативна уредба за представителство на пациентите в институциите следва да бъде изменена с оглед постигането на истинно и целенасочено отстояване на правата и интересите на пациентите.

В ЕС се предприемат редица инициативи, програми, юридически мерки, препоръки и политики спрямо пациентите с редки заболявания, като целта е да бъде улеснен достъпът им до навременна медицинска грижа, да бъде предприето адекватно лечение без забавяне. Тези цели следва да бъдат имплементирани по съответен за страната ни начин.

Нужна е институционална инициатива и постоянство за актуализиране на действащото законодателство по отношение на пациентите с редки заболяване, която да очертае ясно траекторията на пациента като му предостави възможност за улеснен достъп до квалифицирани специалисти за своевременно поставяне на коректна диагноза, назначаване на оптимално медицинско лечение, както и осигуряване на необходимите лекарствени продукти, заплатени от НЗОК“, коментира адв. Калина Михайлова.

 Д-р Александър Симидчиев, народен представител, председател на Комисията по здравеопазването в 50-то Народно събрание, изтъкна, че избирането на пациентски представители в институциите, управляващи здравния сектор, следва да става според принципите, по които следва да протича всеки изборен процес: демократичност, прозрачност и гарантиране на липса на конфликт на интереси.

 В срещата взеха участие и редица представители на активно работещи пациентски организации от България.

Участниците в дискусията се обединиха около необходимостта от нормативни промени и неотложни мерки за подобряване на средата за работа на гражданските организации, застъпващи се за правата на пациентите у нас.

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“,  финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––-

Правна регулация на пациентските организации в България

Обща уредба:

1.Конституцията на Република България (КРБ) закрепва основните права и свободи на гражданите. В чл. 44, ал. 1 от КРБ /във връзка с чл. 12, ал. 1/ е заложено неотменимото право на гражданите свободно да се сдружават за задоволяване и защита на техните интереси.

2. Закон за юридическите лица с нестопанска цел.

Специална уредба:

Характерно за регулацията на здравния сектор у нас е наличието на лаконична уредба в Закон за здравето, и пъстра, динамично изменяща се, подзаконова нормативна уредба.

1. Закон за здравето, чл. 86б и следващите;

2. Наредба № H-1 от 9 март 2023 г. за признаване на организациите за защита правата на пациентите за представителни организации на Министерството на здравеопазването и Поправка в Наредба № H-1 от 9 март 2023 г. на Министерството на здравеопазването за признаване на организациите за защита правата на пациентите за представителни организации (ДВ, бр. 24 от 2023 г.)

Правна регулация в областта на редките болести:

Като цяло за нея са характерни редица празноти, неотразяване на европейските и международни тенденции в правната регулация на редките заболявания и развитието на медицинска наука.

1. Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.

За Национален алианс „Редки Болести България“

Национален алианс „Редки Болести България“, www.rare.bg, е независимо сдружение на юридически лица, регистрирано на 19.04.2023 г.

Членове на сдружението са и могат да бъдат юридически лица с нестопанска цел, регистрирани в Република България в обществена полза, които представляват пациенти с определено рядко заболяване,  в това число и с редки видове рак.

Мисията на сдружението е да се застъпва за правата на хората, които живеят с редки заболявания и техните семейства. Със своите инициативи и активности сдружението има за цел да подобри живота на хората с редки заболявания и здравето на бъдещите поколения

От 6 юли 2023 г. Национален алианс „Редки болести България“ е член на Европейската организация по редки болести – EURORDIS. На тази дата организацията е приета и утвърдена като представител на България в Съвета на националните алианси. EURORDIS – Rare Diseases Europe е представителната организация на хората с редки болести в Европа, която  съгласува действията си в държавите членки на ЕС и в страните от Европа чрез мрежата на Националните алианси на хората с редки болести. Съветът на националните алианси на EURORDIS е управляващото тяло на мрежата на националните алианси и се състои от 36 национални алианса.

„Редки Болести България“ координира на национално ниво дейностите на пациентските представители в съставените от доставчици на високоспециализирано здравно обслужване и финансирани от Европейската комисия Европейски референтни мрежи по редки болести (ЕРМ). Осем представители на пациентски организации на хора с редки болести от България са преминали през процеса на подбор и понастоящем са активни в дейността на 8 от общо 24-те европейски пациентски застъпнически групи (ePAG) към всяка една от 24-те ЕРМ. Понастоящем броят на представителите на пациентите в ЕРМ в Европа е около 300.

За EURORDIS – Rare Diseases Europe – представителната организация на хората с редки болести в Европа

EURORDIS – Rare Diseases Europe, www.eurordis.org, е представителната организация на хората с редки болести в Европа с над 25-годишна история. Нейната мисия е да съгласува действията си в държавите членки на ЕС и в страните от Европа чрез мрежата на Националните алианси на хората с редки болести. Съветът на националните алианси на EURORDIS е управляващото тяло на мрежата на националните алианси и се състои от 36 национални алианса

В EURORDIS членуват повече от 1000 пациентски организации от цяла Европа. 

Условията за членство на организации са строго определени, като важно изискване е управителното тяло  на организациите членки да е предимно от пациенти с редки болести или пряко полагащи грижи за тях членове на семействата им.

EURORDIS координира работата на Съвета на Националните Алианси, Съвета на Европейските федерации, на Комитета на европейските пациентски застъпници за Европейските референтни мрежи – ePAG), на други работни групи и комитети.

EURORDIS и националните алианси координират действията си за постигане на общи цели, като този процес е подчинен на определени критерии и изисквания –  ясно дефинирани правила за управление, максимална прозрачност, периодичен контрол чрез преглед на съвместно поети, споделени и съвместно изпълнявани ангажименти.

Важно изискване за един национален алианс е той да е  съставен от юридически лица – организации на пациенти, да е пълноправен член на EURORDIS, признат от Борда на директорите на EURORDIS, да функционира по утвърдени и спазвани правила за управление – устав, ясни и прозрачни критерии за членство на пациентски организации в алианса.

Също така един национален алианс трябва задължително да представя съответстващи на законодателството публични годишни отчети – за дейността си и за финансите.

Основополагащо изискване за един национален алианс е неговата независимост от индустрията, като условието е  приходите от индустрията (от поне 3-ма производители) да не надвишават 49% от общите годишни приходи на алианса.

Участие на „Редки Болести България“ в европейски инициативи

о JARDIN (2024 – 2026). JARDIN е съвместно действие за подпомагане интегрирането на европейските референтни мрежи (ЕРМ) в системите на националното здравеопазване. Съвместните действия са механизъм за финансиране, чрез който Европейската комисия подпомага съвместните действия между ЕС и държавите членки за разработване, споделяне и тестване на инструменти и подходи с цел отговор на конкретни проблеми. JARDIN е подкрепен от 58 партньорски институции в 29 държави, включително всички страни от ЕС, Норвегия и Украйна. „Редки Болести България“ участва в JARDIN в състава на националния компетентен орган – МУ-София, https://mu-sofia.bg/jardin/, както и чрез работата на пациентските застъпници към ЕРМ.

о ERDERA (01.09.2024 – 31.08. 2031): Европейски алианс за изследователска дейност по редки болести

Проектът ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance) е дългосрочно европейско партньорство, което цели да осигури екосистема за изследване на редките заболявания и се финансира по Horizon Europe чрез HORIZON Programme Cofund Actions.

ERDERA има за цел значително да подобри здравето и благосъстоянието на милионите хора с редки болести, живеещи в Европа и извън нея, като координира и ръководи изследванията и иновациите в областта на редките болести, и да доведе до предоставяне на конкретни ползи за здравето на пациенти с редки заболявания чрез по-добра превенция, диагностика и лечение.

Българските участници в ERDERA са Фонд Научни изследвания (ФНИ) към МОН, МУ-София чрез Центъра по молекулна медицина и Сдружение „Редки Болести България“.

Инициативата „Действие за редките“ организира кръгла маса с представители на политическите партии, журналисти и граждански организации за обсъждане на проблемите на хората с редки болести

На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България.

Участие във виртуалната кръгла маса взеха кандидати за представители в Европейския парламент с интерес към ресорите здравеопазване, наука и социални дейности; кандидати за народни представители с ангажимент към здравеопазване, социални дейности, наука и към взаимодействието с гражданското общество; представители на компетентните институции, ангажирани с превенцията, диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести; граждански организации на хората, живеещи с редки болести; представители на гражданския сектор; медиите и журналисти.

Срещата беше открита от д-р Петя Стратиева – председател на сдружение „Ретина България“ и Национален алианс „Редки Болести България“ – с кратко въведение и представяне на основните точки от Манифеста, в който се настоява за спазване на европейските ценности за равенство и солидарност и на основното право в ЕС за закрила на здравето на хората с редки болести.

Думата взеха г-жа Росица Пандова – кандидат за народен представител от коалиция Продължаваме промяната – Демократична България, г-н Слави Георгиев, експертът по здравеопазване от офиса на г-н Андрей Слабаков – настоящ представител в Европейския парламент и кандидат за представител за следващия политически цикъл от ВМРО, и Поля Христова – кандидат за народен представител от коалиция БСП за България. Всички те поеха ангажимент да продължат да работят за постигане на целите от Манифеста и да подкрепят гражданските организации, които защитават правата на тези хора.

Г-н Георгиев постави фокус и върху важността на интегрирането на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) в България и приноса на г-н Слабаков за стартирането на Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегрирането им в националните здравни системи (JARDIN), в който от българска страна участват и организациите,  членуващи в Алианса на хората с редки болести „Редки Болести България“.

Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни. 

Виртуалната кръгла маса беше част от инициативата „Действие за Редките“ (https://action4rare.retinabulgaria.bg/), чиито основни двигатели са представителите на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

ПОКАНА

В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, имаме удоволствието да Ви поканим да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в манифест „Действие за Редките (https://action4rare.retinabulgaria.bg/publikacii/).

Кръглата маса ще се проведе на 4 юни 2024 г. (вторник), от 14.00 до 15.00 ч. в платформата Zoom.

За участие са поканени кандидатите за представители в Европейския парламент с интерес към ресорите здравеопазване, наука и социални дейности; кандидатите за народни представители с ангажимент към здравеопазване, социални дейности, наука и към взаимодействието с гражданското общество; представители на компетентните институции, ангажирани с превенцията, диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести; гражданските организации на хората живеещи с редки болести; представители на гражданския сектор, бизнеса, медиите и журналисти.

Срещата има за цел да се постигне ангажираност от страна на кандидатите от България за бъдещия Европейски парламент и от страна на политиците и нормотворците ни на национално и европейско ниво, за тяхно активно Действие за Редките, чрез приоритетно включване на дейности за хората с редки болести в политическите им програми и в дневния им ред.

С повечето от организациите от работната ни мрежа можете да се запознаете на: https://rare.bg/chlenove/

Срещата е част от инициативата ни «Действие за Редките» (https://action4rare.retinabulgaria.bg/), чиито основни двигатели са представителите на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

За да заявите Вашето участие не по-късно от 3 юни 2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.

За въпроси и допълнителна информация:  тел.: 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации, проведена на 7 февруари 2024 г. в „Щрак“ (мултифункционално пространство за събития) в гр. София.

Срещата  беше в рамките на Инициативата „Действие за Редките“ на Сдружение „Ретина България“  в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация и Фондацията за Реформа в Местното Самоуправление (ФРМС), чиято цел еукрепване на капацитета на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести и ролята им за защитата и насърчаване на основните европейски права и ценности.

По време на срещата бяха представени стратегическите цели на новосформирания през 2023 г. алианс на организациите на хората с редки болести  у нас „Редки Болести България“, създал възможността за развитието на работната мрежа от граждански организации.

Представени бяха и резултатите от проведено анкетно проучване за самооценка на капацитета на гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести.

Основната част на срещата беше посветена на обсъждането на изработения проект за Манифест с политически искания на мрежата на организациите на хората с редки болести и на съставянето на План за съвместно действие за адресирането на приоритетите от Манифеста.

В работната среща участваха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти. 

Срещата беше предшествана от цикъл от обучения за повишаване осведомеността и разбирането сред ръководителите на водещите организации на хората с редки болести у нас относно правата им на граждани, залегнали в Хартата на основните права на Европейския съюз, и по-специално – с ценностите за равенство и солидарност и с правото на закрила на здравето им.

Участниците в срещата постигнаха консенсус за основните приоритети, които следва да залегнат в Манифеста и около съществените елементи от Плана за съвместно действие на организациите. Манифестът с политическите искания на мрежата от граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести,  предстои да бъде представен пред сътрудници, партньори и политици, както и популяризиран сред обществеността чрез изпращане до медиите и разпространяването му в социалните мрежи, за генериране на по-широка обществена подкрепа на залегналите в него искания на общността на хората с редки болести.

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и за следващите стъпки в реализацията й можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“.

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“,  финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с редки болести относно нужните политики за подобряване на благосъстоянието им, бяха представени и разгледани от лидерите на организациите на хората с редки болести по време на проведеното в рамките на Инициативата „Действие за редките“ в края на януари 2024 г. четвъртото обучение за укрепване на капацитета на мрежа от граждански правозащитни организации на хора с редки болести.

Инициативата „Действие за Редките“ цели укрепване ролята на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести, за защита и насърчаване на основните европейски права и ценности.

Лектори бяха д-р Петя Стратиева от Сдружение „Ретина България“ (експерт „Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“, председател на „Редки Болести България“ – Националния алианс на организациите на хората с редки болести, и представител в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейското обединение на хората с редки болести), и Наталия Григорова (експерт „Застъпничество за правата на пациентите, социални политики и работа с уязвими групи“ от Българска Хънтингтън Асоциация, зам.-председател на Сдружение „Редки Болести България“).

Целта на провежданите обучения е изграждане на разбиране сред ръководителите на водещите организации на хората с редки болести у нас относно правата им на граждани, залегнали в Хартата на основните права на Европейския съюз, и по-специално – с ценностите за равенство и солидарност и с правото на закрила на здравето им.

Познаването на  политиките от настоящия дневен ред на институциите на ЕС от страна на организациите на хората с редки болести е от ключово значение за упражняване на тяхната застъпническа дейност. По време на обучението бяха последователно разгледани програмата на ЕС за здравеопазване EU4Health, приоритетите на Белгийското председателство в областта на здравеопазването, законопроектите, върху които работят понастоящем институциите на ЕС – фармацевтичния законодателен пакет и европейското пространство за здравни данни, стартиращите през тази година 2 общоевропейски действия от основно значение за хората с редки болести: Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за въвеждане на Европейските референтни мрежи за редки болести в националните им здравни системи (2024 – 2026) и Европейското партньорство по редки болести (2024 – 2031), целящо да допринесе за надграждане на научния европейски и международен потенциал в областта на редките болести за развитие на ориентирани върху нуждите на пациентите нови терапии.

Въвеждането на Европейската карта за хората с увреждания и дейностите на ЕС в областта на психичното здраве с оглед нуждите на хората с редки болести бяха сред темите от психо-социалната секторна политика. Участниците разгледаха и 8-те приоритета, залегнали в Манифеста с политическите искания на EURORDIS  към кандидатите за Европейския парламент, Европейската комисия и към свързаните с тяхната работа политици.

В обучението се включиха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти. 

„Действие за Редките“ се осъществява от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).  

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и за следващите стъпки в реализацията й можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“,  финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да Ви поканят да участвате в полудневна работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“, която ще се проведе на 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“ (мултифункционално пространство за събития) на адрес ул. Христо Белчев“ №3 (партер), гр. София.

Целта на срещата е изработване на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им.

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики чрез привличане на сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на Манифеста, ангажиране на отговорните политици и кандидати за членове на Европейския парламент за включване на предложенията от Манифеста в политическите им програми и установяване на сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

За потвърждение на Вашето участие не по-късно от 5 февруари 2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.

На участниците извън София ще бъдат изплатени пътните разноски и полагаемият размер дневни разходи.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Очакваме Ви!

д-р Петя Стратиева, дбн, и

Екип на инициатива «Действие за Редките»

„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа   на европейските  „чадърни“  организации – представляващи пациентите пред Европейските институции и стандартите за работа на техните представителни организации в отделните държави-членки на ЕС“,

бяха темите на третото обучение, провеждано в рамките на Инициативата „Действие за редките“.

Обучението се състоя в средата на януари 2024 г. Основни лектори бяха д-р Стойчо Кацаров – експерт в областта на организацията и управлението в здравеопазването от  Центъра за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ), и д-р Петя Стратиева от Сдружение „Ретина България“ – пациентски застъпник, председател на „Редки Болести България“ – Националния алианс на организациите на хората с редки болести в България, и представител в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейското обединение на хората с редки болести.

В обучението се включиха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти. 

Сред обсъжданите теми бяха настоящата нормативна рамка, определяща средата за работа на пациентските организации в България и тяхната национална представителност, стандартите за добро управление на организациите на пациентите, взаимодействието на представителните организации на пациентите с европейските институции и правилата за него, настоящото взаимодействие на представителите на пациентите с националните власти в България.

Инициативата „Действие за Редките“ цели укрепване ролята на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести,  за защита и насърчаване на основните европейски права и ценности.

„Действие за Редките“ се осъществява от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).  

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“, за предстоящата полудневна работна среща на представителите на пациентските организации на 7 февруари в София и за следващите действия, можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“, която се  изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

До

Лидерите и членовете на ръководните органи организации на пациенти,

отстояващи правата на хората с редки болести

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в четвъртото  обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики, като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме  предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на Европейския парламент за включване на предложенията ни от Манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.

Четвъртото обучение (от цикъл от общо 4) ще бъде проведено онлайн чрез видеоконферентна връзка в платформата ZOOM на 25 януари 2024 г. от 18.00 до 19.30 часа и ще бъде насочено към темата „Настояща и предстояща политическа програма на институциите на ЕС в сектори здравеопазване, наука и социален; политически исканияна европейската общност на хората с редки болести“.

За потвърждение на Вашето участие не по-късно от 24.01.2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Очакваме Ви!

д-р Петя Стратиева, дбн, и

Екип на инициатива «Действие за Редките»

До

Лидерите и членовете на ръководните органи организации на пациенти,

отстояващи правата на хората с редки болести

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в третото обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме  предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.

Третото обучение (от цикъл от общо 4) ще бъде проведено онлайн чрез видеоконферентна връзка в платформата ZOOM на 11 януари 2024 г. от 18.00 до 19.30 часа и ще бъде насочено към темата

„Средата за пациентските организации в България; възможности за подобряването й; практики на европейски чадърни организации на пациенти“.

За потвърждение на Вашето участие не по-късно от 09.01.2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Очакваме Ви!

д-р Петя Стратиева, дбн, и

Екип на инициатива «Действие за Редките»

Повече от 25 граждански активисти от над 14 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата „Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

Второто обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, се проведе в средата на месец декември 2023 г., като темата на втория обучителен модул беше насочена към „Добро управление на гражданските организации в България и възможности за подобряване на средата“. Лектор на обучението беше Здравко Сечков, изпълнителен директор на ФРМС, който, освен че разгледа задълбочено темата, разказа и за добрите практики и примери за функциониране на граждански организации.

„Подобряването на средата за работа на гражданските организации (ГО) е пряко обвързано с изграждането на техния вътрешен капацитет. Наличието на създадени и публично достъпни стратегическа рамка, план за финансиране и комуникации, са предпоставки за доброто функциониране на ГО и повишаване на доверието в тях. Прозрачността на дейността на ГО  също води до подобряване на техния имидж пред общността. Все още има какво да се желае относно стимулите от държавата по отношение на развитието на средата за работа на гражданските организации. Ограничените възможности за финансиране и липсата на публичност и покана към ГО да се включват в създаването на политики създава ограничение на участието на гражданите в процесите по вземане на решения“.

По време на лекциите се обсъдиха такива практики за подобряване на средата за работа на гражданските организации като: развитие на политики и законодателство, които насърчават и улесняват гражданската активност и сдружаването; намаляване на административната тежест; увеличаване на възможностите за публично и частно финансиране. Обсъдени бяха още препоръки за развитието на институционалната (правна и финансова) среда, в която работят организациите, чрез по-добри съвременни и резултатни механизми за обществени консултации и участие на гражданите във вземането на решения; развитие на механизмите за защита на основните права и свободи, с особен приоритет групи, които са в уязвимо положение като хора с увреждания и деца; устойчиви и независими организации с по-голям административен и финансов капацитет, повече и по-видими застъпнически кампании, по-висока обществена подкрепа за гражданските организации и повече партньори от други сектори.

Във второто обучение се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на „Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести, граждански активисти. 

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“, нейната цел, текущите и предстоящи дейности и участниците в тях, можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“, която се  изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.