Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с редки болести относно нужните политики за подобряване на благосъстоянието им, бяха представени и разгледани от лидерите на организациите на хората с редки болести по време на проведеното в рамките на Инициативата „Действие за редките“ в края на януари 2024 г. четвъртото обучение за укрепване на капацитета на мрежа от граждански правозащитни организации на хора с редки болести.

Инициативата „Действие за Редките“ цели укрепване ролята на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести, за защита и насърчаване на основните европейски права и ценности.

Лектори бяха д-р Петя Стратиева от Сдружение „Ретина България“ (експерт „Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“, председател на „Редки Болести България“ – Националния алианс на организациите на хората с редки болести, и представител в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейското обединение на хората с редки болести), и Наталия Григорова (експерт „Застъпничество за правата на пациентите, социални политики и работа с уязвими групи“ от Българска Хънтингтън Асоциация, зам.-председател на Сдружение „Редки Болести България“).

Целта на провежданите обучения е изграждане на разбиране сред ръководителите на водещите организации на хората с редки болести у нас относно правата им на граждани, залегнали в Хартата на основните права на Европейския съюз, и по-специално – с ценностите за равенство и солидарност и с правото на закрила на здравето им.

Познаването на  политиките от настоящия дневен ред на институциите на ЕС от страна на организациите на хората с редки болести е от ключово значение за упражняване на тяхната застъпническа дейност. По време на обучението бяха последователно разгледани програмата на ЕС за здравеопазване EU4Health, приоритетите на Белгийското председателство в областта на здравеопазването, законопроектите, върху които работят понастоящем институциите на ЕС – фармацевтичния законодателен пакет и европейското пространство за здравни данни, стартиращите през тази година 2 общоевропейски действия от основно значение за хората с редки болести: Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за въвеждане на Европейските референтни мрежи за редки болести в националните им здравни системи (2024 – 2026) и Европейското партньорство по редки болести (2024 – 2031), целящо да допринесе за надграждане на научния европейски и международен потенциал в областта на редките болести за развитие на ориентирани върху нуждите на пациентите нови терапии.

Въвеждането на Европейската карта за хората с увреждания и дейностите на ЕС в областта на психичното здраве с оглед нуждите на хората с редки болести бяха сред темите от психо-социалната секторна политика. Участниците разгледаха и 8-те приоритета, залегнали в Манифеста с политическите искания на EURORDIS  към кандидатите за Европейския парламент, Европейската комисия и към свързаните с тяхната работа политици.

В обучението се включиха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти. 

„Действие за Редките“ се осъществява от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).  

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и за следващите стъпки в реализацията й можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“,  финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа   на европейските  „чадърни“  организации – представляващи пациентите пред Европейските институции и стандартите за работа на техните представителни организации в отделните държави-членки на ЕС“,

бяха темите на третото обучение, провеждано в рамките на Инициативата „Действие за редките“.

Обучението се състоя в средата на януари 2024 г. Основни лектори бяха д-р Стойчо Кацаров – експерт в областта на организацията и управлението в здравеопазването от  Центъра за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ), и д-р Петя Стратиева от Сдружение „Ретина България“ – пациентски застъпник, председател на „Редки Болести България“ – Националния алианс на организациите на хората с редки болести в България, и представител в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейското обединение на хората с редки болести.

В обучението се включиха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти. 

Сред обсъжданите теми бяха настоящата нормативна рамка, определяща средата за работа на пациентските организации в България и тяхната национална представителност, стандартите за добро управление на организациите на пациентите, взаимодействието на представителните организации на пациентите с европейските институции и правилата за него, настоящото взаимодействие на представителите на пациентите с националните власти в България.

Инициативата „Действие за Редките“ цели укрепване ролята на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести,  за защита и насърчаване на основните европейски права и ценности.

„Действие за Редките“ се осъществява от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).  

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“, за предстоящата полудневна работна среща на представителите на пациентските организации на 7 февруари в София и за следващите действия, можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“, която се  изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

До

Лидерите и членовете на ръководните органи организации на пациенти,

отстояващи правата на хората с редки болести

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в четвъртото  обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики, като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме  предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на Европейския парламент за включване на предложенията ни от Манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.

Четвъртото обучение (от цикъл от общо 4) ще бъде проведено онлайн чрез видеоконферентна връзка в платформата ZOOM на 25 януари 2024 г. от 18.00 до 19.30 часа и ще бъде насочено към темата „Настояща и предстояща политическа програма на институциите на ЕС в сектори здравеопазване, наука и социален; политически исканияна европейската общност на хората с редки болести“.

За потвърждение на Вашето участие не по-късно от 24.01.2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Очакваме Ви!

д-р Петя Стратиева, дбн, и

Екип на инициатива «Действие за Редките»

До

Лидерите и членовете на ръководните органи организации на пациенти,

отстояващи правата на хората с редки болести

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в третото обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме  предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.

Третото обучение (от цикъл от общо 4) ще бъде проведено онлайн чрез видеоконферентна връзка в платформата ZOOM на 11 януари 2024 г. от 18.00 до 19.30 часа и ще бъде насочено към темата

„Средата за пациентските организации в България; възможности за подобряването й; практики на европейски чадърни организации на пациенти“.

За потвърждение на Вашето участие не по-късно от 09.01.2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Очакваме Ви!

д-р Петя Стратиева, дбн, и

Екип на инициатива «Действие за Редките»

Повече от 25 граждански активисти от над 14 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата „Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

Второто обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, се проведе в средата на месец декември 2023 г., като темата на втория обучителен модул беше насочена към „Добро управление на гражданските организации в България и възможности за подобряване на средата“. Лектор на обучението беше Здравко Сечков, изпълнителен директор на ФРМС, който, освен че разгледа задълбочено темата, разказа и за добрите практики и примери за функциониране на граждански организации.

„Подобряването на средата за работа на гражданските организации (ГО) е пряко обвързано с изграждането на техния вътрешен капацитет. Наличието на създадени и публично достъпни стратегическа рамка, план за финансиране и комуникации, са предпоставки за доброто функциониране на ГО и повишаване на доверието в тях. Прозрачността на дейността на ГО  също води до подобряване на техния имидж пред общността. Все още има какво да се желае относно стимулите от държавата по отношение на развитието на средата за работа на гражданските организации. Ограничените възможности за финансиране и липсата на публичност и покана към ГО да се включват в създаването на политики създава ограничение на участието на гражданите в процесите по вземане на решения“.

По време на лекциите се обсъдиха такива практики за подобряване на средата за работа на гражданските организации като: развитие на политики и законодателство, които насърчават и улесняват гражданската активност и сдружаването; намаляване на административната тежест; увеличаване на възможностите за публично и частно финансиране. Обсъдени бяха още препоръки за развитието на институционалната (правна и финансова) среда, в която работят организациите, чрез по-добри съвременни и резултатни механизми за обществени консултации и участие на гражданите във вземането на решения; развитие на механизмите за защита на основните права и свободи, с особен приоритет групи, които са в уязвимо положение като хора с увреждания и деца; устойчиви и независими организации с по-голям административен и финансов капацитет, повече и по-видими застъпнически кампании, по-висока обществена подкрепа за гражданските организации и повече партньори от други сектори.

Във второто обучение се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на „Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести, граждански активисти. 

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“, нейната цел, текущите и предстоящи дейности и участниците в тях, можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“, която се  изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

До

Лидерите и членовете на ръководните органи организации на пациенти,

отстояващи правата на хората с редки болести

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате във второто обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме  предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.

Второто обучение (от цикъл от общо 4) ще бъде проведено онлайн чрез видеоконферентна връзка в платформата ZOOM на 14 декември 2023 г. от 18.00 до 19.30 часа и ще бъде насочено към темата „Добро управление на гражданските организации България и възможности за подобряване на средата“.

За потвърждение на Вашето участие моля използвайте връзката към този онлайн формуляр.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Очакваме Ви!

д-р Петя Стратиева, дбн, и

Екип на инициатива «Действие за Редките»

Една от основните цели на инициатива „Действие за редките“ е да реши проблема със слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на Европейския съюз в здравеопазването и ниското ниво на взаимодействие с гражданските организации в тази област. Сред политиките, за чието въвеждане държавата ни бележи безпрецедентно изоставане, са тези за хората с редки болести.

Няколко са основните политически инициативи и общоевропейски действия от настоящия и бъдещ дневен ред на европейските институции, адресиращи нуждите на 30 милиона души в Европа с редки болести, от които 450000, живеещи в България, изискващи информирано и активно българско участие и назначения от страна на държавата в управителни и консултативни органи.

Липсата на активно участие е заплаха за възприетите от България европейски ценности за равенство и солидарност и е предпоставка за превръщането на 6% от българските граждани, живеещи с между 6 000 и 8 000 редки болести, в жертви на дискриминация и нарушава правото им за закрила на здравето.  

Нужно е пациентските организации да влязат в ролята си на ключови носители и посланици на ценностите на Европейския съюз. За постигането на тази цел те се нуждаят от  укрепнал капацитет и подобрена среда за работата си.

Повече от 25 граждански активисти от над 12 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата „Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

Първото обучение от програмата, включваща общо 4 обучения,  се проведе в края на ноември 2023 г . Темите, във фокуса на обсъждането, бяха:  „Права и ценности на ЕС“, „Права и ценности на пациентите в ЕС“ (представена от адв. Боряна Стоянова, експерт „Застъпничество за правата на пациентите и права на човека“ и член на Управителния съвет на „Националното сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България“) и „Европейски институции и европейска законодателна процедура“ (представена от д-р Петя Стратиева, експерт „Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“, председател на УС на Сдружение „Ретина България“).

В обучението се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на „Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести и граждански активисти. 

Целта на цикъла от обучения е повишаване информираността и актуализиране на знанията сред гражданските организации на хората с редки болести по разглежданите теми от отделните обучителни модули. Надградените познания сред лидерите на пациентската общност ще послужат за изработването на Манифест с предложения от тяхна страна към политическите партии и кандидатите за европейските институции в следващия цикъл на Европейския съюз и за съставянето на План за съвместно действие на организациите от мрежата.

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и участниците можете да прочетете на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“.

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“,  финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие в инициативата „Действие за Редките“!

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме  предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.

Обученията ще се проведат в платформата ZOOM с продължителност от 90 минути в интервала  18.00 -19.30 часа. Програмата и датите на провеждане са следните:

• 23 ноември 2023 г.: Обучение 1 на тема „Права и ценности на Европейския съюз; европейски институции и европейска законодателна процедура“.

Линк за участие след предварителна регистрация: https://rb.gy/5hyl4q

• 14 декември 2023 г.: Обучение 2 на тема „Добро управление на гражданските организации; средата за гражданските организации в България, възможности за подобряването й“.

            Линк за участие след предварителна регистрация: https://shorturl.at/nNQ39

• 11 януари 2024 г.: Обучение 3 на тема „Средата за пациентските организации в България; възможности за подобряването й; практики на европейски чадърни организации на пациенти“.

Линк за участие след предварителна регистрация: https://shorturl.at/mxCX8 

• 25 януари 2023 г.: Обучение 4 на тема „Настояща и предстояща политическа програма на европейските институции в сектори здравеопазване, наука и социален; политически искания; на европейската общност на хората с редки болести“.

Линк за участие след предварителна регистрация: https://shorturl.at/bmo37  

            За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Очакваме Ви!

Екип на инициатива «Действие за Редките»