Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации, проведена на 7 февруари 2024 г. в „Щрак“ (мултифункционално пространство за събития) в гр. София.

Срещата  беше в рамките на Инициативата „Действие за Редките“ на Сдружение „Ретина България“  в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация и Фондацията за Реформа в Местното Самоуправление (ФРМС), чиято цел еукрепване на капацитета на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести и ролята им за защитата и насърчаване на основните европейски права и ценности.

По време на срещата бяха представени стратегическите цели на новосформирания през 2023 г. алианс на организациите на хората с редки болести  у нас „Редки Болести България“, създал възможността за развитието на работната мрежа от граждански организации.

Представени бяха и резултатите от проведено анкетно проучване за самооценка на капацитета на гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести.

Основната част на срещата беше посветена на обсъждането на изработения проект за Манифест с политически искания на мрежата на организациите на хората с редки болести и на съставянето на План за съвместно действие за адресирането на приоритетите от Манифеста.

В работната среща участваха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти. 

Срещата беше предшествана от цикъл от обучения за повишаване осведомеността и разбирането сред ръководителите на водещите организации на хората с редки болести у нас относно правата им на граждани, залегнали в Хартата на основните права на Европейския съюз, и по-специално – с ценностите за равенство и солидарност и с правото на закрила на здравето им.

Участниците в срещата постигнаха консенсус за основните приоритети, които следва да залегнат в Манифеста и около съществените елементи от Плана за съвместно действие на организациите. Манифестът с политическите искания на мрежата от граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести,  предстои да бъде представен пред сътрудници, партньори и политици, както и популяризиран сред обществеността чрез изпращане до медиите и разпространяването му в социалните мрежи, за генериране на по-широка обществена подкрепа на залегналите в него искания на общността на хората с редки болести.

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и за следващите стъпки в реализацията й можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“.

Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“,  финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.

ПОКАНА

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да Ви поканят да участвате в полудневна работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“, която ще се проведе на 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“ (мултифункционално пространство за събития) на адрес ул. Христо Белчев“ №3 (партер), гр. София.

Целта на срещата е изработване на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им.

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики чрез привличане на сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на Манифеста, ангажиране на отговорните политици и кандидати за членове на Европейския парламент за включване на предложенията от Манифеста в политическите им програми и установяване на сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.

За потвърждение на Вашето участие не по-късно от 5 февруари 2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.

На участниците извън София ще бъдат изплатени пътните разноски и полагаемият размер дневни разходи.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

Очакваме Ви!

д-р Петя Стратиева, дбн, и

Екип на инициатива «Действие за Редките»