Инициативата „Действие за редките“ организира кръгла маса с представители на политическите партии, журналисти и граждански организации за обсъждане на проблемите на хората с редки болести

На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България.

Участие във виртуалната кръгла маса взеха кандидати за представители в Европейския парламент с интерес към ресорите здравеопазване, наука и социални дейности; кандидати за народни представители с ангажимент към здравеопазване, социални дейности, наука и към взаимодействието с гражданското общество; представители на компетентните институции, ангажирани с превенцията, диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести; граждански организации на хората, живеещи с редки болести; представители на гражданския сектор; медиите и журналисти.

Срещата беше открита от д-р Петя Стратиева – председател на сдружение „Ретина България“ и Национален алианс „Редки Болести България“ – с кратко въведение и представяне на основните точки от Манифеста, в който се настоява за спазване на европейските ценности за равенство и солидарност и на основното право в ЕС за закрила на здравето на хората с редки болести.

Думата взеха г-жа Росица Пандова – кандидат за народен представител от коалиция Продължаваме промяната – Демократична България, г-н Слави Георгиев, експертът по здравеопазване от офиса на г-н Андрей Слабаков – настоящ представител в Европейския парламент и кандидат за представител за следващия политически цикъл от ВМРО, и Поля Христова – кандидат за народен представител от коалиция БСП за България. Всички те поеха ангажимент да продължат да работят за постигане на целите от Манифеста и да подкрепят гражданските организации, които защитават правата на тези хора.

Г-н Георгиев постави фокус и върху важността на интегрирането на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) в България и приноса на г-н Слабаков за стартирането на Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегрирането им в националните здравни системи (JARDIN), в който от българска страна участват и организациите,  членуващи в Алианса на хората с редки болести „Редки Болести България“.

Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни. 

Виртуалната кръгла маса беше част от инициативата „Действие за Редките“ (https://action4rare.retinabulgaria.bg/), чиито основни двигатели са представителите на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

ПОКАНА

В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, имаме удоволствието да Ви поканим да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в манифест „Действие за Редките (https://action4rare.retinabulgaria.bg/publikacii/).

Кръглата маса ще се проведе на 4 юни 2024 г. (вторник), от 14.00 до 15.00 ч. в платформата Zoom.

За участие са поканени кандидатите за представители в Европейския парламент с интерес към ресорите здравеопазване, наука и социални дейности; кандидатите за народни представители с ангажимент към здравеопазване, социални дейности, наука и към взаимодействието с гражданското общество; представители на компетентните институции, ангажирани с превенцията, диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести; гражданските организации на хората живеещи с редки болести; представители на гражданския сектор, бизнеса, медиите и журналисти.

Срещата има за цел да се постигне ангажираност от страна на кандидатите от България за бъдещия Европейски парламент и от страна на политиците и нормотворците ни на национално и европейско ниво, за тяхно активно Действие за Редките, чрез приоритетно включване на дейности за хората с редки болести в политическите им програми и в дневния им ред.

С повечето от организациите от работната ни мрежа можете да се запознаете на: https://rare.bg/chlenove/

Срещата е част от инициативата ни «Действие за Редките» (https://action4rare.retinabulgaria.bg/), чиито основни двигатели са представителите на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

За да заявите Вашето участие не по-късно от 3 юни 2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.

За въпроси и допълнителна информация:  тел.: 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.