Дейности

ОСНОВНИ ДЕЙНОСТИ

1. Укрепване на капацитета на мрежа от граждански правозащитни организации на хора с редки болести.

Планира се обучение в онлайн среда за лидери на минимум 10 ГО с 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.

2. Сътрудничества и партньорства със заинтересованите страни.

Планира се установяване на сътрудничество на мрежата от ГО със заинтересовани страни с цел съвместно отстояване на ценностите на демокрацията, политиките на ЕС, правата на гражданите и пациентите. Предвидени са онлайн и физически срещи за установяване на партньорства с медии и журналисти, с национално-представителните ГО за защита на правата на пациентите и други правозащитни ГО за хората с увреждания, с публичния (Омбудсман на РБ, Национален център за обществено здраве и анализи) и частния (Асоциацията на научно-изследователската фармацевтична индустрия) сектори, други.

3. Ангажиране на политическа подкрепа за манифест „Действие за Редките“.

Дейността включва ангажиране на българските участници в европейския законодателен процес (кандидатите за депутати в Европейския парламент; министрите на 3 ресора), както и на народните представители в националния парламент, участващи в комисии от 4 ресора. Планират се застъпнически действия, състоящи се в кореспонденция, разговори и срещи за ангажирането им с политическите предложения от Манифеста на мрежата на ГО на хората с РБ за включването на предложенията в политическите им програми.

4. Комуникационна кампания за популяризиране на Манифеста.

Дейността цели промяна в средата за работа на мрежата на ГО чрез комуникационни дейности, фокусирани върху популяризирането на предложенията за политики в Манифеста и чрез повишаване на обществената осведоменост и разбиране за ролята и приноса на ГО в демократичното общество. Планира се да бъде създаден уебсайт с пълна информация за политиките, адресирани в Манифеста, ролята на ГО и ползите за хората с РБ. Предвижда се   да бъде организирана комуникационна кампания за обществена осведоменост, която включва: 1) Организиране на пресконференция с участието на изградените партньорства; 2) Серия от интервюта в специализирани издания; 3) Включване на политическите теми от Манифеста в предизборните дебати за избор на представители за Европейския парламент; 4) Създаване на серия от видеа за популяризиране на манифеста сред обществеността.