За проекта
Инициатива „Действие за Редките“
Инициативи по фонд „Действие“ на Програма „Права и ценности“ https://proeuvalues.osis.bg/
Тематичен приоритет: № 2 Демокрация
Специфична цел: Укрепнал капацитет и подобрена среда за работа на гражданските организации
Продължителност на проекта: 12 месеца (16.10.2023 г. – 15.10.2024 г.)
ПРОБЛЕМЪТ
30 млн. души в Европа (450 хил. в България) живеят с общо 6000-8000 хронични, силно увреждащи здравето им, редки болести. Редките болести (РБ) са 80% генетични и наследствени. За 95% няма налично лечение, експертизата за тях е оскъдна и разпръсната в Европа. За да се справи с проблема Европейският съюз (ЕС) е въвел политики чрез законодателни инициативи и осигурил финансиране с програми за общоевропейски действия, в които България участва слабо или не участва.
Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши, е слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на Европейския съюз в областта на здравеопазването и ниското ниво на взаимодействие с гражданските организации (ГО) в тази област. Сред политиките, за чието въвеждане държавата ни бележи безпрецедентно изоставане, са тези за хората с редки болести (РБ). Няколко са основните политически инициативи и общоевропейски действия от настоящия и бъдещ дневен ред на европейските институции, адресиращи нуждите на 30 милиона души в Европа с РБ, от които 450000, живеещи в България, изискващи информирано и активно българско участие и назначения от страна на държавата в управителни и консултативни органи. Липсата на подобно участие е заплаха за възприетите от България европейски ценности за равенство и солидарност, и е предпоставка за превръщането на 6% от българските граждани, живеещи с общо между 6000 и 8000 РБ, в жертви на дискриминация, като нарушава правото им за закрила на здравето.
ЦЕЛ НА ИНИЦИАТИВАТА
Целта на инициативата е подобряване на ситуацията и средата за хората, живеещи с редки болести, чрез ангажирането на българските политици, институции и компетентните граждански организации (ГО) в процеса по формулиране и отстояване на политиките на ЕС, насочени към хората с РБ (Фармацевтичния законодателен пакет; Европейското пространство за здравни данни; Европейската карта за хората с увреждания; Планът за хората с РБ; Планът за ментално здраве), в съвместните действия на ЕС, като Интегриране на европейските референтни мрежи (ЕРМ) за РБ в националните здравни системи (2023-2026) и Партньорството за РБ 2024-2031.
Целта на инициативата е да допринесе за укрепване на капацитета и подобри среда на работа на гражданските организации, работещи в подкрепа на засегнатите от редки болести. Стремежът на инициативата „Действие за Редките“ е да бъде постигнато информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики, чрез:
1. Изграждане на капацитет на мрежа от граждански организации (ГО) на хора с РБ и подготовка на манифест с политически предложения;
2. Привличане на сътрудничества и партньорства с ГО и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста;
3. Популяризиране на предложенията чрез информационна кампания;
4. Ангажиране на отговорните политици и кандидати за членове на Европейския парламент за включване на предложенията от манифеста в политическите си програми и установяване на сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.
ОСНОВНИ ДЕЙНОСТИ
- Укрепване на капацитета на мрежа от граждански правозащитни организации на хора с редки болести.
Планира се обучение в онлайн среда за лидери на минимум 10 ГО с 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.
2. Сътрудничества и партньорства със заинтересованите страни.
Планира се установяване на сътрудничество на мрежата от ГО със заинтересовани страни с цел съвместно отстояване на ценностите на демокрацията, политиките на ЕС, правата на гражданите и пациентите. Предвидени са онлайн и физически срещи за установяване на партньорства с медии и журналисти, с национално-представителните ГО за защита на правата на пациентите и други правозащитни ГО за хората с увреждания, с публичния (Омбудсман на РБ, Национален център за обществено здраве и анализи) и частния (Асоциацията на научно-изследователската фармацевтична индустрия) сектори, други.
3. Ангажиране на политическа подкрепа за манифест „Действие за Редките“.
Дейността включва ангажиране на българските участници в европейския законодателен процес (кандидатите за депутати в Европейския парламент; министрите на 3 ресора), както и на народните представители в националния парламент, участващи в комисии от 4 ресора. Планират се застъпнически действия, състоящи се в кореспонденция, разговори и срещи за ангажирането им с политическите предложения от Манифеста на мрежата на ГО на хората с РБ за включването на предложенията в политическите им програми.
4. Комуникационна кампания за популяризиране на Манифеста.
Дейността цели промяна в средата за работа на мрежата на ГО чрез комуникационни дейности, фокусирани върху популяризирането на предложенията за политики в Манифеста и чрез повишаване на обществената осведоменост и разбиране за ролята и приноса на ГО в демократичното общество. Планира се да бъде създаден уебсайт с пълна информация за политиките, адресирани в Манифеста, ролята на ГО и ползите за хората с РБ. Предвижда се да бъде организирана комуникационна кампания за обществена осведоменост, която включва: 1) Организиране на пресконференция с участието на изградените партньорства; 2) Серия от интервюта в специализирани издания; 3) Включване на политическите теми от Манифеста в предизборните дебати за избор на представители за Европейския парламент; 4) Създаване на серия от видеа за популяризиране на манифеста сред обществеността.
ОЧАКВАНИ РЕЗУЛТАТИ
Очакваните резултати от реализираните дейности в изпълнение на Инициативата са:
– Изграден колективен капацитет на мрежа от организации на хора с РБ, мобилизирани за ефективно осъществяване на инициативи за информирано участие в демократичните процеси и за отстояване на ценностите на демокрацията и правата на човека;
– Постигнато разбиране за партньорство и промяна в нагласата на медиите да си сътрудничат с ГО – партньори по инициативата;
– Постигнато разбирателство и реализирани сътрудничества с: национално-представителните организации за защита на правата на пациентите; граждански правозащитни организации на хора с увреждания; частния сектор (Асоциацията на научно-изследователската фармацевтична индустрия, Асоциацията на българската генерична фармацевтична индустрия); публичния сектор (НЦЗОА, Омбудсман на РБ), стъпили на разбирането за необходимостта от подкрепа за политиките за хората с РБ;
– Повишена обществена информираност и задълбочаване на разбирането на необходимостта от създаване на манифест с политически искания и предложения, който да ангажира политиците, които ще представляват страната ни в Европейския парламент;
– Създадени предпоставки за сътрудничество с народни представители от комисиите по здравеопазване, наука и социални дейности, както и с кандидати за представители в Европейския парламент, по повод на подготвеният манифест с политически искания;
– Повишена осведоменост сред национално-представителните ГО относно основните правата и ценностите на ЕС;
– Създадени ключови познания и разбиране сред обществеността относно нуждата от ГО – пациентски организации, които да отстояват правата на пациентите с РБ.
ИЗПЪЛНИТЕЛИ
Сдружение „Ретина България“, www.retinabulgaria.bg
В партньорство с:
Българска Хънтингтън Асоциация (БХА), www.huntington.bg
Фондация за реформа в местното самоуправление (ФРМС), www.flgr.bg
ЕКСПЕРТЕН ЕКИП
Д-р Петя Стратиева – ръководител на инициативата и експерт „Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“
Наталия Григорова – експерт „Застъпничество за правата на пациентите, социални политики и работа с уязвими групи“
Адв. Боряна Стоянова – експерт „Застъпничество за правата на пациентите и права на човека“
Лидия Витанова – експерт „Застъпничество за правата на пациентите и комуникационни дейности“
Д-р Стойчо Кацаров – експерт „Организация и управление в здравеопазването“
Здравко Сечков – експерт “ Граждански организации и гражданско участие „
Демир Деянов – проектен координатор
За Сдружение „Ретина България“
Сдружение „Ретина България“ е ръководена от пациенти организация в подкрепа на живеещите с редки генетични и често срещани, свързани с възрастта, болести на ретината.